ČESTA
PITANJA

Dijagnoza sarkoma sa sobom donosi bezbroj pitanja. Isto su se pitali i svi oboljeli prije tebe, zato ti donosimo ovu listu pitanja i odgovora, temeljenu na osobnim iskustvima i materijalima neprofitne Facebook grupe podrške Sarkom borci Hrvatska.

Kako ste otkrili i potvrdili da imate sarkom?

Nekim ljudima liječnici posumnjaju tijekom nepovezanog pregleda, no većini sumnja krene od kvržice ili otekline nerijetko povezane s bolovima i ubrzanim rastom. Dijagnoza sarkoma postavlja se kombinacijom kliničkih, radioloških i patohistoloških metoda. Ključni dijagnostički postupci uključuju fizički pregled i anamnezu, radiološki pregled (rendgen, CT, PET, MR), biopsiju i genetsku analizu.

Zašto postoje različiti protokoli liječenja za sarkome?

Sarkomi su grupa rijetkih malignih tumora koji nastaju iz stanica vezivnog tkiva, poput kostiju, hrskavice, mišića ili masnog tkiva. Razlog zbog kojeg postoje različiti protokoli liječenja za sarkome leži u različitosti ove grupe tumora. Sarkomi se mogu javiti u različitim tkivima i imaju različite podtipove, a svaki od njih može zahtijevati specifičan pristup liječenju. Genetske varijacije, stadij, histološka varijabilnost i individualna varijabilnost također su uzeti u obzir prilikom pristupa liječenju.

Zašto se ugrađuje centralni venski kateter?

Ugrađuje se kada postoji potreba za redovitim i dugotrajnim pristupom venskom sustavu radi intravenskog davanja lijekova, kemoterapije ili drugih tvari. Ovaj pristup smanjuje potrebu za ponovljenim ubodima vena, čime se smanjuje nelagoda i rizik od oštećenja vena, uz povećanje kvalitete života prilikom duljeg liječenja. Konačna odluka o ugradnji porta uvijek ovisi o individualnim potrebama i okolnostima svakog pacijenta te se donosi u suradnji između pacijenta i stručnog medicinskog tima.

Koliko se često mora na ispiranja porta i mogu li se pojaviti komplikacije ako nije redovito?

Učestalost ispiranja porta može varirati ovisno o specifičnostima tretmana i uputama zdravstvenog tima, no uobičajeno je da se port ispire svakih 4 do 6 tjedana ako smo izvan aktivnog liječenja. Ispiranje porta se vrši pomoću fiziološke otopine kako bi se spriječila tromboza i infekcije. Održavanje se obično obavlja od strane medicinskog osoblja ili pacijenta pod obukom. Nepravilno ili nedovoljno ispiranje porta prema preporukama može dovesti do nekoliko problema, poput formiranja krvnih ugrušaka u kateteru, što može otežati primjenu lijekova ili tekućina. Također, nedovoljno održavanje porta može povećati rizik od infekcija, što može utjecati na njegovu funkcionalnost i zahtijevati dodatne medicinske postupke. Stoga je redovito održavanje porta, uključujući pravilno ispiranje prema preporukama zdravstvenog tima, ključno kako bi se osiguralo pravilno funkcioniranje uređaja i smanjio rizik od komplikacija. Pacijenti bi trebali pažljivo slijediti upute svog medicinskog osoblja i redovito se konzultirati s njima kako bi osigurali optimalnu skrb i očuvali dugovječnost porta.

Koliko redoslijed koraka liječenja utječe na uspješnost liječenja ako dođe do korekcije kemoterapije?

Važno je razumjeti da je svaki pacijent jedinstven i da se pristup liječenju prilagođava individualnim potrebama. Korekcija kemoterapije, odnosno prilagodba ili promjena plana liječenja, može biti nužna iz različitih razloga. Cijeli je proces odraz odgovora na tretman i potrebe prilagodbe kako bi se postigla najbolja moguća učinkovitost uz minimalne nuspojave. Odluke o korekciji kemoterapije donose se uzimajući u obzir kompleksnost pacijentovog stanja, rezultate pretraga i suradnju između pacijenta i medicinskog tima.

Kakve su nuspojave za vrijeme liječenja i kako njima upravljati?

Nuspojave mogu varirati i neki ih pacijenti mogu doživjeti više od drugih. Neke uobičajene nuspojave mogu biti umor, mučnina i povraćanje, gubitak kose, smanjenje leukocita i trombocita, anemija, neuropatija, manjak apetita, promjene kilaže i razni psihološki aspekti poput depresije, anksioznosti i stresa. Nuspojave se razlikuju ovisno o vrsti terapije, dozi, trajanju liječenja i individualnim karakteristikama pacijenta. Zdravstveni tim prati pacijenta tijekom liječenja kako bi upravljao nuspojavama i poboljšao kvalitetu života. Pacijenti trebaju otvoreno komunicirati sa svojim liječnicima o bilo kakvim nuspojavama kako bi im se pravodobno pružila odgovarajuća podrška.

Trebam li korigirati prehranu?

Korigiranje prehrane može biti korisno tijekom onkološkog liječenja kako bi se podržala opća dobrobit i ublažile nuspojave. Često je to i dobar psihološki poticaj jer ljudima daje osjećaj kontrole u ovom snažnom procesu, no prehrana je samo dio ključa. Važno je konzultirati se s medicinskim timom prije bilo kakvih značajnih promjena u prehrani kako bi se osigurala sigurnost i prilagođenost promjena vašem zdravstvenom stanju. Opće pravilo je koristiti što više prirodnog a što manje prerađenog, no važnije je jesti i piti što god želite i možete kako biste imali snage za dalje.

Čime mogu osnažiti imunitet za vrijeme liječenja?

Konzumirajte raznovrsnu prehranu bogatu voćem, povrćem, cjelovitim žitaricama, proteinima i zdravim mastima kako biste osigurali adekvatne hranjive tvari za podršku imunološkom sustavu. Osigurajte si dovoljno kvalitetnog sna, smanjite stres, izbjegavajte ili ograničite pušenje i alkohol te u dogovoru s liječnikom, razmotrite uzimanje dodataka vitamina i minerala, posebno ako postoje nedostaci u prehrani. Pijte dovoljno vode kako biste održavali hidrataciju tijela, što je važno za pravilno funkcioniranje imunološkog sustava. Važno je napomenuti da se nikakvi imunološki pripravci ne bi trebali koristiti kao zamjena za standardne medicinske tretmane za sarkome. Prije bilo kakve uporabe dodataka prehrani ili biljnih pripravaka važno je konzultirati se sa stručnjakom za zdravstvenu skrb, poput onkologa ili nutricionista. Individualni odgovor na ove tvari može varirati, a moguće su interakcije s drugim lijekovima ili tretmanima.

Kako popraviti krvnu sliku?

Prethodno spomenuta raznovrsna pravilna prehrana bogata voćem, povrćem, cjelovitim žitaricama, proteinima i zdravim mastima uz dovoljnu hidrataciju doprinosi i poboljšanju krvne slike. U određenim situacijama primjenjuju se injekcije filgrastima ili pegfilgrastima koje su faktor rasta granulocita za poticanje proizvodnje bijelih krvnih stanica. Ovi se lijekovi često koriste tijekom kemoterapije kako bi se povećala razina bijelih krvnih stanica i smanjio rizik od infekcija.

Jesu li bolovi nakon operacije normalni?

Osobe koje su prošle operaciju uslijed onkološkog liječenja mogu doživjeti oštećenje živaca i mišića, što može rezultirati kroničnom nelagodom. Ova pojava, poznata kao neuropatija, može uzrokovati trnce, utrnulost ili bol, čak i pri promjenama vremena. Važno je razumjeti da je ova nelagoda često normalan aspekt oporavka nakon onkološke intervencije te da prilagodbe u upravljanju simptomima, u suradnji s liječničkim timom, mogu poboljšati kvalitetu života. U takvim situacijama, stručna podrška i pravilno vođenje simptoma mogu pomoći pacijentima da se osjećaju podržano i osigurati da se adekvatno brinu o njihovom postoperativnom iskustvu.

Zračenje za vrijeme onkološkog liječenja?

Zračenje je često dio procesa onkološkog liječenja, osobito nakon operacije. Odluka o uključivanju radioterapije ovisi o vrsti raka, stadiju bolesti, mjestu tumora i o drugim faktorima. Ako se radioterapija planira nakon operacije, razdoblje čekanja može varirati. Uobičajeno je da se radioterapija planira unutar nekoliko tjedana ili mjeseci nakon operacije, ali to ovisi o individualnim karakteristikama pacijenta, vrsti raka i protokolu liječenja. Važno je napomenuti da je svaki slučaj jedinstven te će liječnički tim donositi odluke o liječenju prilagođene specifičnostima pojedinog pacijenta i bolesti. Pacijenti trebaju razgovarati sa svojim onkologom kako bi dobili precizne informacije o planiranju liječenja i očekivanom vremenskom okviru.

Zašto različite dijagnoze sarkoma imaju različite kontrolne pretrage?

Različite dijagnoze sarkoma mogu zahtijevati različite kontrolne pretrage zbog varijacija u vrstama i karakteristikama sarkoma, njihovim mjestima na tijelu, stadiju bolesti, kao i individualnim faktorima pacijenta. Redovite kontrolne pretrage obično imaju za cilj praćenje bolesti, identifikaciju eventualnih recidiva ili komplikacija te procjenu općeg zdravstvenog stanja pacijenta, uz pružanje pravovremenog prilagođavanja liječenja i optimiziranja skrbi.

Je li svaki uvećani nodus nužno povezan s dijagnozom sarkoma?

Ne, svaki uvećani čvor (nodus) nije nužno povezan s dijagnozom sarkoma. Povećani limfni čvorovi mogu biti posljedica ne samo malignih tumora nego i različitih stanja, uključujući infekcije, upale i autoimune bolesti. Samo na temelju povećanih čvorova ne može se donijeti specifična dijagnoza sarkoma pa je važno provesti sveobuhvatnu evaluaciju kako bi se utvrdio uzrok i odredio optimalan plan liječenja (ako je potreban). U mnogim slučajevima, povećani čvorovi su reakcija imunološkog sustava na infekciju ili upalu te nisu nužno znak maligne bolesti. Međutim, važno je konzultirati se s liječnikom kako bi se utvrdio uzrok povećanja čvorova.

Problemi s koncentracijom i pamćenjem za vrijeme onkološkog procesa?

Problemi s koncentracijom i pamćenjem česti su tijekom onkološkog liječenja, a ovaj fenomen ponekad se naziva „chemobrain"/“kemo mozak". Ovi problemi mogu uključivati poteškoće u fokusiranju, gubitak pamćenja, poteškoće u donošenju odluka i smanjenje kognitivnih funkcija. Važno je napomenuti da ovi simptomi obično nisu trajni i često se poboljšavaju nakon završetka liječenja. Ipak, korisno je razgovarati s onkologom ili drugim zdravstvenim stručnjacima o ovim problemima kako bi se pružila podrška i, ako je potrebno, osiguralo daljnje evaluacije ili intervencije. Fizička aktivnost, mentalne vježbe i podrška od strane obitelji i prijatelja također mogu pomoći u upravljanju ovim izazovima.

Kako se nositi sa stresom uzrokovanim strahom od povrata bolesti?

Strah, stres i nemir su sveprisutni, a kako se približavaju kontrolni pregledi, bit će sve izraženiji i jači. Nositi se sa stresom uzrokovanim strahom od povratka bolesti može biti izazovno, ali postoje strategije koje mogu pomoći u suočavanju s tim emocionalnim teretom. Grupe podrške, tehnike opuštanja, podrška obitelji i prijatelja, razgovori sa zdravstvenim stručnjacima i bavljenje hobijima i aktivnostima koje vas ispunjavaju pomažu kako bismo održali emocionalnu ravnotežu. Važno je zapamtiti da svatko ima jedinstven način suočavanja sa stresom pa eksperimentirajte s različitim strategijama kako biste pronašli onu koja vam najbolje odgovara. Ako stres i tjeskoba postanu preveliki, obratite se stručnjaku za dodatnu pomoć i podršku.

Hoće li se centralni venski kateter ukloniti?

Vađenje centralnog venskog katetera, kao što je Port, obično se izvodi nakon proteka nekog vremena poslije završenog liječenja za koje je kateter bio potreban ili kada više nije potreban za terapiju. Vađenje centralnog venskog katetera je rutinski i obavlja se na siguran način u lokalnoj anesteziji. Postupak vađenja centralnog venskog katetera obično je brz i siguran. Pacijenti bi trebali slijediti upute liječnika o naknadnoj skrbi i pratiti bilo kakve promjene ili komplikacije te ih odmah prijaviti stručnjaku.

Koje je glavno medicinsko središte u Hrvatskoj specijalizirano za liječenje sarkoma?

Republika Hrvatska nema referentni centar za sarkome, no već godinama KBC Zagreb (Rebro) ima najbolji tim za sarkome u regiji (kirurgija, patologija, radiologija, onkologija, psiholog, dijetetičar itd.), uz najviše iskustva radi najviše pacijenata, što čini KBC Zagreb (Rebro), odnosno Kliniku za onkologiju ključnim mjestom za sarkome u državi.

Kako se nositi s nerazumijevanjem bliskih osoba i okoline?

Često naša okolina ne razumije situaciju u potpunosti jer nisu svega svjesni. Komunicirajte otvoreno o svojim osjećajima, educirajte ljude oko sebe o vašem zdravstvenom stanju, postavljajte granice i tražite podršku od bliskih osoba kako biste se lakše nosili s nedostatkom razumijevanja. Postoje ljudi koji su prošli sličan put i zasigurno mogu podijeliti savjet, misao i razmišljanja. Razmotrite opciju traženja savjetovanja ili terapeutske podrške kako biste radili na svojim strahovima i emocionalnim izazovima te dobili alate za bolju komunikaciju s drugima.